Há seis meses, o casal de mogianos Nathalia e Kawe vive o drama de tentar descobrir qual é a doença que vem enfraquecendo a musculatura da filha Alicia, além de ocasionar febres de mais de 40ºC.
De acordo com a mãe, a gravidez ocorreu normalmente, sem complicações, sendo que Alicia nasceu no tempo certo – com nove meses de gestação. Acontece que, quando a recém-nascida completou um mês de vida, começou a ter muitos episódios de febre alta. “Ela foi internada várias vezes e nunca dava nada. Faziam os exames e depois liberavam”, contou Nathalia ao Notícias de Mogi.
Desde então, o casal vive para cima e para baixo com a filha. Os médicos, segundo eles, reconhecem que há algo de muito grave acontecendo com Alicia, mas nenhum exame, até o momento, foi capaz de identificar que tipo de doença acomete a bebê. “Agora ela começou a perder peso e colocaram uma sonda para ela se alimentar”, diz Nathalia.
No entanto, há um exame mais específico que eles ainda não realizaram: o Exoma Trio, o mais eficiente teste da medicina diagnóstica laboratorial para doenças genéticas causadas por mutações gênicas, ou seja, por mutações na sequência do DNA. Ele permite testar, de uma só vez, simultaneamente, todos os cerca de 200.000 exons, dos mais de 20.000 genes humanos.
O motivo de o casal ainda não feito o exame, que pode ser capaz de identificar o que se passa com Alicia, é o preço. Os laboratórios cobram cerca de R$ 17 mil para realizá-lo.
Sem saber a quem recorrer, Nathalia e Kawe decidiram lançar uma “vaquinha virtual” – forma de arrecadar dinheiro com doações realizadas pela internet. Aberta há 10 dias, a vaquinha já soma R$ 8.565, pouco mais de 50% da meta que eles precisam alcançar.
Show beneficente
Quem não puder colaborar diretamente na vaquinha, também estará ajudando se comparecer ao show de stand-comedy Humor Salva Vidas, que será realizado no dia 12 de novembro, às 19h30, no Hillarius Comedy Bar, em São Paulo/SP. Isto porque toda a renda obtida será destinada à vaquinha para arrecadação do dinheiro que custeará o exame da Alicia.
4 respostas em “Casal de Mogi das Cruzes busca ajuda para descobrir doença da filha de sete meses”
Estou passando por uma situação muito parecida com meu filho de 01 ano e 02 meses. Fizemos muitos exames pelo SUS e agora faremos o Sequenciamento Exoma. Recebemos o diagnóstico de Imunodeficiência e Síndrome de Sotos.
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