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MOGI DAS CRUZES

Câmara de Mogi das Cruzes aprova apelo por tratamento de doença rara XLH

A Câmara Municipal de Mogi das Cruzes aprovou nesta quarta-feira (20) a Moção de Apelo nº 55/2026, de autoria do vereador Bi Gêmeos, que solicita a ampliação do acesso ao tratamento da X-linked Hypophosphatemia (XLH), doença genética rara que afeta o metabolismo do fósforo e compromete a saúde óssea.


De acordo com o documento aprovado, a XLH é uma condição hereditária e progressiva caracterizada pela perda excessiva de fósforo pelos rins, podendo causar deformidades ósseas, fraqueza muscular e outras complicações que impactam a qualidade de vida dos pacientes.

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Na moção, o parlamentar destacou a importância do diagnóstico precoce da doença. “O diagnóstico precoce dessa condição é essencial, pois permite a intervenção clínica antes que as complicações se agravem, minimizando deformidades, dores crônicas e dificuldades funcionais”, afirmou no texto.

A proposta também cita a existência de tratamentos específicos, como o medicamento Burosumabe, mas aponta que o acesso à medicação ainda é considerado limitado.

Entre os pedidos apresentados na moção estão o reconhecimento da XLH como condição rara com impacto significativo na saúde pública, a ampliação do acesso ao tratamento com Burosumabe (Crysvita), além da criação de programas de diagnóstico precoce e capacitação de profissionais de saúde. O texto ainda solicita ações educativas e de conscientização sobre a doença.

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Após a aprovação em plenário, a Mesa Diretiva da Câmara deverá encaminhar a moção à Prefeitura de Mogi das Cruzes, à Secretaria Municipal de Saúde, à Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, ao Ministério da Saúde e a outras entidades relacionadas ao tema.

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Leandro Cesaroni

Por Leandro Cesaroni

Jornalista graduado pela FIAM e pós-graduado em jornalismo cultural pela FAAP